她,就是现年67岁的乔伊·米尔恩,一名退休护士。信时
1这事要从她丈夫气味的改变说起
乔伊是如何发现自己这种能力的?这还要从她的丈夫莱斯说起。莱斯是一名医生,在45岁时被诊断出得了帕金森。但早在莱斯确诊十年前,乔伊就嗅出了他的味道变得不一样了,是一种类似麝香的味道。
乔伊说:“曾经有一段时间我们老是争吵,那时候他大概34、35岁,老是对他说‘你没洗澡吧。你没好好刷牙吧’。”
“那是一种不一样的味道,当时我并不知道它是什么。我老是说他,他开始因此变得很沮丧。所以我只能闭嘴。”
不过,那时候乔伊并没有将这种气味跟帕金森联系在一起,直到2013年的某一天她跟莱斯一起去参加一个帕金森病人的活动,她发现这些病人都散发着同样的味道。
乔伊说:“我们坐下来,一起喝杯茶,我对他说‘那些人闻起来跟你一样’,他没太听懂。我说‘房间里那些帕金森患者身上带着跟你一样的味道’。然后他看着我,说‘我们得回去,然后再来一次’。”
“作为一名医生,莱斯说我们需要更多证据。然后我们回到家。他问我‘怎么说?’”乔伊说,“很神奇,虽然浓烈程度不太一样,但是我觉得都是同一种味道。”
这时的莱斯若有所思,他似乎意识到了乔伊的发现可能有某种道理,但那时的他身体已经非常虚弱了,实在没有力气再分析这些事儿。
直到临终的那一刻,莱斯十分艰难地对乔伊说:“那次你说发现帕金森患者都有相同味道的事,可能很重要,我走了以后,你一定要去找专家说明这个发现……”
2第一次实验:提前八个月闻出了患者
莱斯两年前因帕金森去世,享年65岁。
医生们做实验测试了乔伊嗅出帕金森疾病的能力。爱丁堡大学生物科学学院的Tilo Kunath博士,是乔伊最开始联系的科学家之一。
他说:“给乔伊的第一次测试,我们招募了六名帕金森患者和六名非帕金森患者。我们让他们都穿上T恤一整天,然后将这些T恤回收,装在袋子里,标上记号。乔伊要做的就是闻出哪些是帕金森患者的,哪些不是。”
“她的准确率是11/12。我们相当佩服。”Kunath博士补充说,“她找出了六个帕金森患者,但她坚称一个‘控制组’的成员也患有帕金森。”
这名成员在“控制组”中,意味着他没有得帕金森。难道是乔伊闻错了?神奇的事情发生了,八个月后,这位成员告诉Kunath博士自己被诊断出得了帕金森。
“所以,乔伊的准确率不是11/12,而是12/12。”Kunath博士说,“这真的让我们很惊讶,而我们得继续深挖这种现象。”
乔伊竟然提前了整整8个月,就闻出了一位帕金森患者,并且对方此前也并没有觉得身体有啥异常,这让Tilo团队决心一定要进行更深入的研究,不过,考虑到上次的实验规模还是太小,并不足以得出任何明确的结论。
于是,他们又进行了第二次实验。
3第二次实验:研究帕金森气味的浓烈
Tilo团队找来了英国曼彻斯特大学的化学分析专家Perdita Barran一起合作。他们招了200名研究对象,这一次,不仅要进一步证实“帕金森气味”是可能存在的,他们还想确认乔伊的另一个说法:乔伊说自己不仅发现了独特的味道,还发现味道的浓烈程度还有所不同。也许,这也会对治疗帕金森带来很有价值的发现。
为了排除治疗可能对分子标记分泌造成的影响,实验将200位研究对象分成了4组:50名未进行治疗的帕金森患者,50名正在接受治疗且病情较晚期的患者,50名患有脂溢性皮炎的患者(这在帕金森病中较为常见),50名和前三组年龄、性别相匹配但身体健康的对照组。
而乔伊在这次实验中的工作,还是“闻”。
结果,不仅乔伊再次准确无误的辨认出了全部4组,还有20名患病实验者的家属同样表示,他们注意到了气味变化。“我们想知道这种气味是否只有乔伊能闻到,所以对这次实验对象的亲朋好友也进行了访问,虽然最后的结果并不是每个人都能察觉到,但这样的发现已经相当惊人了。”
这次实验也证实了乔伊关于气味的“浓烈说”。“根据乔伊和其他人的经历,显然,在症状控制不佳的时候,气味会更加浓烈……这意味着我们不仅可以在疾病早期诊断方面使用这一方法,还可以用来检测疗效。”
4如何改变帕金森诊断方式?
虽然,经过这两次实验,科学家们几乎已经可以提出相关假设了,但在刚开始,他们的态度仍然很谨慎。
“我们现在只是发现了患病者和非患者之间的味道是有区别的,但我们还不知道它的原理是什么,我们也同样不确定这两次实验的对照组选的对不对,下一步还需要进行大量而深入的研究。”
在接下来时间里,乔伊一直跟随研究团队一起工作,适当的时候,继续利用她的“嗅觉超能力”对项目提供帮助。
两年后的今天,团队表示,他们已经成功发现了10种可能与帕金森疾病有关的分子标记,距离正式确定引起患者特别气味的原因已经非常接近了。
慈善机构Parkinson‘s UK为研究者出资。根据Parkinson’s UK的苏格兰主管Perdita Barran所说,帕金森是一种非常难以诊断的疾病,研发一种简单的帕金森诊断方法甚至能改变人生。
Perdita Barran说:“如果没有乔伊,这一切都不会发生。在这么多意外发现中,是乔伊和莱斯确信乔伊闻到的特殊气味可以用于临床使用,如今我们开始这么做了。”
链接
关于·帕金森
通常通过观察症状进行诊断
帕金森是一种常见的神经系统变性疾病,患者会出现震颤、动作迟缓、肌肉僵硬等症状。这也是一种慢性进展性疾病,具有高度异质性,不同病人疾病进展的速度不同,当病情发展到晚期,患者可能会全身僵硬,生活不能自理,甚至长期卧床,死于并发症。而且,这种疾病至今还没有治愈的方法,也没有明确的诊断测试方法,临床医生一般通过观察症状进行诊断。这种诊断方法,于1817年由詹姆斯·帕金森首创,并沿袭至今。